Henkistä kidutusta

Kyllä minä kipua kestän. Kestin kaikki kivut ennen lääkekannabista. Nykyäänkin on kipuja, mm. ihan vapaaehtoisesti hankittuja kuntoilusta johtuvia.

Vaikeimpiin kipuihini on lääke, jota olen käyttänyt yli 10 vuotta. Lisäksi lääke auttaa moneen muuhunkin MS-taudin oireesiin, esimerkiksi pahoinvointiin ja lihasjäykkyyteen.

Viranomaiset päättivät noin vuoden 2015 tienoilla, että nyt riittää kannabiksen kanssa pelleily, meillä on nykyaikaisiakin lääkkeitä. Omalla tahollaan Kela, Fimea ja Valvira alkoivat tehdä myyräntyötä lääkekannabisreseptien kitkemikseksi. Pykättiin artikkeleita, joissa vähäteltiin lääkekannabista ja sen tehoa ja jopa "kiellettiin" koko termin "lääkekannabis" käyttö. Laiteltiin vähän paimenkirjettä, joka pelästytti jo suurimman osan lääkäreistä. Osa jatkoi, minunkin lääkärini, kerran jo varoituksen saaneena. Kunnes häneltä otettiin tänä vuonna pois oikeus määrätä kannabinoideja sisältäviä lääkkeitä.

Kipuihini on lääke, joka auttaa myös muihinkin oireiisiini. Nyt ryhmä ihmisiä on toiminut niin, että tulevaisuudessa en enää saa lääkettä. Ellei joku ihme tapahdu, esimerkiksi päätöksiä pyörretä, ja vieläpä pikaisesti. Sen kun näkisi.

Vielä minuun ei satu fyysisesti. Olen silti henkisesti aivan lopussa. Saan nukuttua viisi tuntia yössä. Kun jään ilman lääkettä, viiltävät ja polttavat hermokivut palaavat. Pahoinvoinnille ei ole enää helpotusta, laihdunko taas alle 18 painoindeksin? Joudun jättämään juoksemisen. Putoaako kävelymatkani jälleen yhteen kilometriin?

Kyllä minä kipua kestän. Mutta tämä on henkistä kidutusta.


🎶

Mutta millään muilla mailla
kuin Suomella se ei oo

... näin vitun vaikeaa

Juoksuennätys pitkästä aikaa

Vuonna 2008, jolloin sain MS-tautidiagnoosin, pystyin kävelemään noin kilometrin, minkä jälkeen olin niin väsynyt, että olisin voinut nukahtaa pystyyn, lisäksi jaloissa oli kovia kipuja.

Vuonna 2010, jolloin sain lääkekannabisreseptin, aloin harjoitella kävelyä toden teolla uudestaan. Lääkekannabis auttaa mm. hermokipuihin, jalkojen spastisuuteen sekä väsyttävään fatiikkiin.

Vuonna 2011 kävely sujui jo hyvin. Pystyin kävelemään useiden kilometrien lenkkejä. Aloin kokeilla myös juoksua. Ongelmaksi osoittautui vasen nilkka, joka kipeytyy helposti. Pisin juoksulenkkini oli 3,8 kilometriä.

Vuonna 2013 tein uuden juoksumatkaennätyksen 6,6 kilometriä. Yhä edelleen jalat ja erityisesti nilkka kipeytyivät välillä kovasti ja jouduin pitämään viikkojen taukoja. Ehkä yritin liian paljon liian nopeasti (en tunnusta).

Vuonna 2015 syksyllä juoksu alkoi taas sujua. Aloitin parin kilometrin lenkeillä 2–3 kertaa viikossa ja kasvatin hiljalleen pituutta. Tämä sama juoksuputki jatkuu nyt vuonna 2016. Toissapäivänä juoksin uuden juoksumatkaennätyksen 6,9 kilometriä. Hyvin sujui ja vauhtiakin oli 6'27 min/km (kilometrin juoksuun kului keskimäärin 6 minuuttia ja 27 sekuntia). Tästä on hyvä jatkaa kevään edetessä.

Today 4,2 km run after workout on new snow, -3°C. #running #winter #snow #juoksu #talvi #lumi

A photo posted by MS-potilas (@mspotilas) on Feb 23, 2016 at 3:33am PST

Kalson päiväuni: lääkekannabiksen sopivuuden arviointi

”Olet siis joskus juonut alkoholia? Valitettavasti et voi saada Sativexia.”

Eija Kalso on jälleen kirjoittanut lääkekannabiksesta harhaanjohtavasti ja potilaiden kannalta haitallisesti. Tällä kertaa kyseessä on Lääkärilehdessä julkaistu katsausartikkeli Kannabistako ki­pu­lääk­keek­si?, jossa kirjoittajina Kalson lisäksi ovat A-klinikkasäätiön johtava ylilääkäri Kaarlo Simojoki sekä Fimean lääkevalmisteiden arvioinnin johtaja Erkki Palva. Kalso ja kumppanit antavat tällä kertaa mielikuvitustensa laukata niin, että lopputulos naurattaisi, jos asia ei olisi niin vakava. Harhaan johdetaan tällä kertaa erityisesti lääkäreitä, joiden ammattilehdessä artikkeli on julkaistu.

Heti ingressissä lyödään kortit pöytään: kannabis on turha minkään kiputilan hoidossa ja hoitoon liittyy merkittäviä riskejä erityisesti pitkään käytettäessä. Artikkeli ei kerro, mitä nämä pitkä­aikais­käytön riskit ovat, vaikka niihin viitataan vielä neljään kertaan myöhemmin artikkelissa.

Tut­ki­mus­näyt­tö ei tois­tai­sek­si tue kan­na­bik­sen käyt­töä min­kään ki­pu­ti­lan hoi­dos­sa. Kan­na­bik­ses­ta hyö­tyy vain pie­ni osa ki­pu­po­ti­lais­ta, ja hoi­toon liit­tyy mer­kit­tä­viä ris­ke­jä eri­tyi­ses­ti pit­kään käy­tet­täes­sä.

Tutkimuksia kannabiksen käytöstä erilaisissa kiputiloissa kyllä löytyy, mutta ns. kolmannen vaiheen tutkimuksia löytyy lähinnä Sativex-suusuihkeesta, jolla on taustalla Sativexin kehittänyt lääkeyhtiö GW Pharmaceuticals tutkimuksia rahoittamassa. Kannabis­kukinnon tutkimiseen ei lääkeyhtiöillä ole intressejä. Eija Kalso hyväksyy vain kolmannen vaiheen tutkimukset, muita ei ole olemassa.

Lue tästä lisätietoa lääketutkimusten vaiheista.

Varsinainen ”helmi” löytyy kohdasta Potilaiden arviointi ja seuranta. Tässä vaiheessa artikkelia kukintomuotoinen lääkekannabis on jo rajattu vaihtoehdoista pois, koska sillä ei ole tehty yhtään mitään kunnon tutkimuksia koskaan. Niinpä niin. Jäljellä on vain nabiksimoli eli Sativex.

Na­bik­si­mo­lin so­pi­vuus MS-tau­tiin liit­ty­vän spas­ti­suu­den hoi­toon ar­vioi­daan neu­ro­lo­gian yk­si­köis­sä, jois­sa pi­täi­si ol­la val­miu­det mo­nia­lai­seen ar­vioon (tau­luk­ko 6). Ki­vun hoi­don ar­viot tu­lee teh­dä vain ylio­pis­to­sai­raa­loi­den mo­nia­lai­sil­la ki­puk­li­ni­koil­la, jot­ka pys­ty­vät ot­ta­maan kantaa po­ti­laan mui­hin hoi­to­mah­dol­li­suuk­siin ja kan­ta­maan vas­tuun po­ti­laan jat­ko­hoi­dos­ta.

Hei, nyt oikeasti! Eihän kukaan saa edes Sativexia, jos sopivuus arvioidaan näillä kriteereillä. Taulukkoa tarkemmin lukiessa heräsi kysymys, mitä myrkkyä tässä oikein aiotaan kokeilla.

• Monialainen viiden asiantuntijan ryhmä selvittämässä, voidaanko Sativexia määrätä potilaalle 2–3 kuukauden arviointijaksolle! Varmaan tällaiseen on Suomessa halua eli myös varaa ryhtyä.
• Aiempi huumaavien aineiden, kuten alkoholin tai nikotiinin käyttö, on pääsääntöisesti vasta-aihe. Kannabiksen aiempi käyttö on vasta-aihe.
• Muita hoitoja ja lääkkeitä tulee kokeilla ennen lääkekannabista, ja kivun hoidossa tämä pitää sisällään opiaatit. Jos olet aiempi opiaattien käyttäjä, et voi saada lääke­kannabista. Mitäs läksit, kikkeliskokkelis.

Huolestuttavaksi asian tekee se, että yksi artikkelin kirjoittajista on Erkki Palva Fimeasta. Jos lääkäri nyt harkitsee kannabislääkitystä potilaalleen ja lisätietoja etsiessään lukee tämän katsaus­artikkelin, saattaa hän luulla, että taulukko 6:n mukainen arviointi on Fimean vaatimus erityislupaa myönnettäessä. Näin asia ei suinkaan ole. Myyntiluvallinen Sativex, jonka sopivuuden arviointiin taulukko 6 on viisaat päät yhteen lyöden laadittu, ei edes tarvitse Fimean erityislupaa. Myöskään erityisluvallisiin kannabis­kukinto­valmisteisiin, kuten Bedrocan, ei tällä hetkellä vaadita näitä kriteerejä ja toivottavasti ei jatkossakaan. Silloin lääkekannabista ei Suomessa saisi enää kukaan.

Tämä ”katsausartikkeli” on hysteeristä vainoharhaisuutta lääkekannabiksen vaarallisuudesta ja lääkärien johtamista harhaan. Eija Kalson ristiretki jatkuu, ja potilaat kärsivät.

Parahin Eija Kalso, lääkekannabis auttaa minulla MS-taudin hermokipuihin. Kun käytän sitä säännöllisesti, viiltävät hermokivut pysyvät kokonaan poissa. Lääkekannabis auttaa minulla myös muihin MS-tautini oireisiin, mm. jatkuvaan pahoinvointiin sekä lihasjäykkyyteen. Olen käyttänyt lääkekannabista yli viisi vuotta enkä ole havainnut haittoja pitkäaikaiskäytössä, vointini on kohentunut ja käytettävä annos pienentynyt. Ai niin, minähän olen vain potilas enkä kolmannen vaiheen lääketutkimus. Potilasta ei tarvitse kuunnella.

Missä ovat potilaan oikeudet?

Tutkimus: poltettu kannabis helpottaa MS-taudin oireita

Kalifornian yliopistossa tehdyssä satunnaistetussa ja lumekontrolloidussa tutkimuksessa poltettu kannabis oli selvästi lumelääkettä tehokkaampi oireiden lievittäjä MS-taudissa. Kannabis vähensi mm. lihasjäykkyyttä, lihaskouristuksia ja kipua. Poltettu kannabis oli yleisesti hyvin siedetty, mutta vaikutti osalla vähäisesti kognitioon, huomiokykyyn ja keskittymiskykyyn. Tutkijoiden mukaan tarvitaan laajempia tutkimuksia, joiden avulla voidaan selvittää saadaanko alhaisemmilla annoksilla lääkinnälliset hyödyt ilman negatiiviisia vaikutuksia.

"We found that smoked cannabis was superior to placebo in reducing symptoms and pain in patients with treatment-resistant spasticity, or excessive muscle contractions," said Corey-Bloom.

[...]

"Although generally well-tolerated by our participants, smoking cannabis was accompanied by acute cognitive effects."

However researcher noted that "the clinical significance of this result is uncertain; despite the transient decrease in scores, patients were still within normal ranges for their ages and levels of education," the investigators pointed out in the paper.

"It is worth noting that conventional treatments, such as baclofen and tizanidine hydrochloride, may also affect cognition, although published data are scarce," they added.

Lähteet:
CMAJ: Smoked cannabis for spasticity in multiple sclerosis: a randomized, placebo-controlled trial
Medical Daily: Smoking Marijuana Relieves Symptoms of Multiple Sclerosis in Patients, with Minor Cognitive Effects
ScienceDaily: Smoked Cannabis Reduces Some Symptoms of Multiple Sclerosis

---

Itse en suosi (enkä suosittele) lääkekannabiksen polttamista. Kannabiksesta voi myös höyrystää vaikuttavat aineet, ilman savua ja sen haitallisia ominaisuuksia. Mutta lääkevaikutukset saa tarvittaessa siis polttamallakin. :)

Lehti: Kannabista saa yhä useammin kipuihin

Sanomalehti Ilkka julkaisi maanantaina 27. helmikuuta artikkelin siitä, kuinka kannabistakavarikot ovat lisääntyneet Etelä-Pohjanmaalla. Artikkelin kainalojuttuna oli tällainen juttu lääkekannabiksesta Suomessa:

Kannabista saa yhä useammin kipuihin

SARIANNE KELTTO
ILKKA Yhä useampia suomalainen käyttää kannabista täysin laillisesti, lääkkeenä vakavaan sairauteen.
  Viime vuonna Fimea eli entinen lääkelaitos myönsi jopa 60 potilaskohtaista erikoislupaa lääkekannabiksen käyttöön. Määrä kasvoi yli kolminkertaiseksi, sillä 2010 lääkekannabiksen käyttäjiä oli 18.
  Erityislupa tarvitaan lääkeaineelle, jolla ei ole myyntilupaa Suomessa.
  - Hakemukset ovat lisääntyneet, myöntää Fimean lääke- ja turvallisuusyksikön johtaja Hanna Leskinen.
  Tämän voidaan tulkita johtuvan siitä, että yhä useampi lääkäri pitää kannabista aikaisempaa varteenotettavampana hoitomuotona.
  Valtaosa potilaista kärsii MS-sairauden mukanaan tuomista kivuista ja jäykkyydestä, joihin kannabis rentouttavana ja kipua turruttavana aineena auttaa. Syiden kirjo on Leskisen mukaan laaja: osa kipupotilaista kärsii hermosairauksista, jotkut kipeästä selästä.

  Kivuista kärsivä potilas ei voi itsenäisesti pyytää Fimealta erityislupaa, vaan sen tekee aina erikoislääkäri.
  Leskinen painottaa, että tähän kannabista voidaan hoitomuotona ainoastaan silloin, kun mikään muu lääke ei ole tuottanut tulosta. Fimea joutuukin usein pyytämään hakemuksen tehneiltä lääkäreiltä tarkennuksia aiemmin kokeilluista hoidoista.
  Lupa on voimassa aina vuoden kerrallaan.
  Suomen Kannabisyhdistys on kritisöinyt Fimeaa siitä, että se olisi myöntänyt lääkekäytön erityislupia ainoastaan julkisella sektorilla työskentelevien lääkäreiden hakemusten perusteella.
  Hanna Leskinen ei tätä allekirjoita, vaikka ei tiedäkään, ketkä ovat hoitavien erikoislääkärien työnantajia.
  - Käsittelyperusteissa se ei näy, emme ota tätä millään tavalla huomioon, hän toteaa.

(virheet lauserakenteissa olivat lehdessä, kirjoitin ne korjaamatta)

Vuonna 2011 myönnettiin 60 lääkekannabislupaa, lupien määrä siis yli kolminkertaistui vuodesta 2010. Tietoisuus lääkekannabiksesta on levinnyt hiljalleen lääkäreiden parissa, toivottavasti jatkossa lisääntyvällä nopeudella.

Itse en ole aivan heti valmis uskomaan, että "Kalifornian tapaan" lääkekannabis auttaisi lähes missä vain sairaudessa. Mutta joissain, kuten tässä MS-taudissa, se on ainakin itselleni melko korvaamaton apu.

Lääkekannabisvideoita

Kaksi tuoretta videota, lyhyitä ja ytimekkäitä.

Relief Choices. Medical Marijuana Patient Testimonial
Kolme henkilöä, joista yhdellä on MS-tauti, kertovat, miten he saavat lääkekannabiksesta apua krooniseen kipuun. Pituus 2:50.
Relief Choices. Medical Marijuana Patient Testimonial

---

First Person: Seniors Using Medical Marijuana
Kaliforniassa Orange Countyssä eläkeläiset ovat perustaneet oman lääkekannabisyhteisön. MS-tautia sairastava nainen saa apua pahoinvointiinsa. Pituus 2:12.
First Person: Seniors Using Medical Marijuana

Suomalaislääkärit kiinnostuneita lääkekannabiksesta kipuhoitona

Eilen uutisoitiin lisääntyneestä kiinnostuksesta lääkekannabikseen Suomessa.

Lääkäriliiton varatoiminnanjohtaja Risto Ihalainen ei näe mahdottomana, että kannabis tulisi vapaasti reseptille Suomessakin. Ainakin vielä lääkekannabis käy potilaan kukkarolle, sillä hoito maksaa tuhannesta kahteen tuhanteen euroa kuukaudessa.

Sivulta Suomalaislääkärit kiinnostuneita lääkekannabiksesta kipuhoitona

---

[Ylilääkäri] Kouri toivoo yhteiskunnan päättäjiltä selkeitä ohjeita siitä, miten terveydenhuollon pitäisi kannabisvalmisteita käyttää. Hän korostaa, että kannabiksen käytön lisääminen antaisi kipulääkäreille uuden työkalun.

Sivulta Ylilääkäri lisäisi kannabiksen käyttöä kipulääkkeenä

---

MS-taudissa lääkekannabis ei auta ainoastaan kipuihin. Jos se auttaisi vain kipuihin, en sitä luultavasti käyttäisi, jo pelkästään hinnankin takia. Mutta hermokipujen lisäksi lääkekannabis auttaa minulla mm. puutuneisuuteen, virtsaamisongelmiin, kosketuskipuun puutuneilla alueilla (allodynia), jäykkyyteen (mikä vähentää kipujakin), lämmönsietokyvyn huononemiseen ja pahoinvointiin. Ilman tätä pakettia olisin aika ”huonossa hapessa” ja/tai joutuisin sietämään usean lääkevalmisteen sivuvaikutuksia.

Jalka ei kestänyt

Päivittäisten kävelyiden aloittaminen vuonna 2009 oli haaste sekä yleisen jaksamisen kannalta että jalkojen kipujen vuoksi. Jaloissa on ollut ja on monenlaisia kipuja, joita pitää sietää kävellessä ja tietysti myös juoksuyritysteni aikana. Tämä on tehnyt vaikeaksi arvioida jalkojen kestävyyttä varsinkin juostessa - onko ”juuri tämä kipu” varoitusmerkki liiasta rasituksesta tai jostain viasta, vaiko vain ”normaalia kipua”. Yhtälöä hankaloittaa myös lihasten spastisuus (lisääntynyt lihasjäykkyys) ja sen tuomat lisäkivut jaloissa.

Erityisesti oikean jalkani nilkassa ja polvessa oli huhtikuun ajan kipua. Kipu ei ollut niin kovaa ja pistävää kuin vasemmassa jalassani oli vuoden alkupuolella, joten jätin sen osin huomioimatta. Toissa viikolla kävelin vielä yli maratonin, mutta viime viikolla kävely meni jo niin nilkuttamiseksi ja jalka kipeäksi varata painoa, että olin pari päivää täysin kävelemättä. Pahinta tässä ei ole ollut kipu, vaan se, että ei päässyt kävelylle. Lauantaina ja sunnuntaina otin avuksi ”kättä pidempää”, jotta pääsin edes lyhyille kilometrin kävelyille. Tämä oli iso askel minulle: ensimmäinen apuvälineeni, keppi.

Never give up!

永不放弃

Kävelyä korvasin viime viikolla lihaskuntoharjoittelulla (kovat kuntosalit ja lisäksi mm. punnerruksia), ja eilen kävin kahdella reilun 10 kilometrin pyörälenkillä, yhteensä pyöräilyä siis yli 20 kilometriä. Illalla katselin noin tunnin kestäneen live chatin Yhdysvaltain länsirannikolta aiheesta MS ja liikunta, mutta mitään itselleni uutta ei varsinaisesti tullut esiin.

Tänä vuonna jaloilla kuljettuja kilometrejä on ehtinyt kertyä yli 750, joista reilut 65 kilometriä on juoksua. Nyt jalan toipumista odotellessa, sillä välin mm. kohta taas 1,5 tunnin kuntosali. :)

Clearing the Smoke: The Science of Cannabis

Uusi dokumentti Clearing the Smoke kertoo, miten lääkekannabis vaikuttaa aivoihin ja kehoon pahoinvoinnin, kivun ja epilepsian ja syövän hoidossa. Itsellänikin Bedrocan auttaa mm. pahoinvointiin ja kipuihin. Dokumentti sisältää runsaasti lääkäreiden, tutkijoiden, potilaiden ja myös epäilijöiden haastatteluja ja valaisee lääkekannabiksen mahdollisuuksia ja rajoitteita. Katsoin eilen, oli oikein hyvä.

Clearing the Smoke: The Science of Cannabis

Dokumentin pituus on n. 57 minuuttia, julkaisupäivä 28.2.2011.