5.12.2016

Huumetsaarin jouluyö

Huumekieltolait ja myös kannabiksen maailmanlaajuinen kielto päihteenä ja lääkkeenä ovat lähtöisin Yhdysvalloista. Nyt kun Yhdysvallat sallii kannabiksen lääke- ja jopa viihdekäyttöä osavaltio osavaltiolta, on hyvä kerrata tai ottaa selvää, mistä ja miten kaikki oikein sai alkunsa. Mistäpä opiskelu olisi mukavampaa kuin sarjakuvakirjasta?

Charles Dickensin tarinaan pohjautuva sarjakuvakertomus ”Huume­tsaarin jouluyö” kertoo hampun ja huumekieltolakien historiasta. Tarina alkaa, kun MS-tautia sairastava Mary Jane Cratchet vangitaan joulun alla kannabiksen käytöstä. Kannabis on ainoa toimiva lääke Mary Janelle hänen sairautensa hoitamiseen. Vangitsemis­määräyksen antaneelle ”huume­tsaarille” (USA:n huume­viraston johtajalle) McCzarille alkaa kuitenkin tapahtua kummia...

Tänä vuonna toteutin suomennetun sarjakuvan painetuksi kirjaksi alkuperäisen julkaisijan Big Head Pressin lisenssillä. Kävin kuvien tekstit ja lisätietotekstit läpi, tekstasin puhekuplat uudelleen painetussa muodossa paremmin toimivalla kirjasinlajilla ja taitoin kirjan. Kustannussopimuksen tein Books on Demand -kustantajan kanssa. Huumetsaarin jouluyö on saatavissa esimerkiksi Adlibris-kirjakaupasta, Prisman verkkokaupasta ja toki myös BoD:n omasta kaupasta. Tänään sain itse tilaamani kirjat. Olen oikein tyytyväinen kirjan ulkoasuun (kuvat sen sijaan ovat vähän suttuiset).


Ei minulla mitään odotuksia tämän myynnistä ole, mutta kyllä se mieltä lämmittää, jos tämän joku muukin kuin minä ja vanhempani tilaavat. :)

Vielä ehtii jouluksi, itselle tai lahjaksi!

23.9.2016

Kuulumisia, haastatteluja ynnä muuta

Edellisen keväisen juoksumatkaennätyksen jälkeen alkoi oikean polven ala-/ulkosyrjällä tuntua juostessa kipua. Kun se oli tarpeeksi äitynyt, huomasin, että oireet sopivat täysin juoksijan polveen. Oliko minusta siis vihdoin tullut juoksija? :)

No ikävä vaivahan se oli, ja kesti melkein koko kesän, että se lähti kokonaan pois. Heti keväällä tunnistettuani kivun syyn aloin harjoittaa juoksijan polven ongelmakohtaan IT-jänteeseen liittyviä lihaksia ja tehdä asiaan kuuluvia venyttelyjä. Jatkan näitä yhä toivoen niiden estävän vaivan uusiutumisen.

Syyskuu on ollut kiireistä. Ajauduin puolivahingossa mukaan erääseen ohjelmointiprojektiin auttelemaan, ja kylläpä ohjelmointi on ollut mukavaa ja sujunutkin erittäin hyvin. Tämän lisäksi minua on haastateltu lääkekannabisaiheesta terve.fi-lehteen, juttu ei ole vielä ilmestynyt, ja svenska.yle.fi:hin. Svenska Ylen jutussa on myös parit videonpätkät, jotka kuvasin juttua varten puhelimen kameralla.

Lue ja katso: Medicinsk cannabis gav MS-patient livet tillbaka - läkarkåren skeptisk.

Ja näiden lisäksi juoksin vielä tämän viikon tiistaina uuden juoksumatkaennätyksen. Juoksin 11 kilometriä, aikaa meni noin tunti ja vartti. Tämä oli samalla pisin matka, mitä olen koko elämässäni juossut! Jalat kestivät ihan hyvin, vaikka olihan se jo melko raskas suoritus. Palautumisaika oli 26 tuntia. Tässä kuvakaappaus Sports-Trackeristä:


Mukavaa syksyä kaikille!

31.3.2016

Juoksuennätys pitkästä aikaa

Vuonna 2008, jolloin sain MS-tautidiagnoosin, pystyin kävelemään noin kilometrin, minkä jälkeen olin niin väsynyt, että olisin voinut nukahtaa pystyyn, lisäksi jaloissa oli kovia kipuja.

Vuonna 2010
, jolloin sain lääkekannabisreseptin, aloin harjoitella kävelyä toden teolla uudestaan. Lääkekannabis auttaa mm. hermokipuihin, jalkojen spastisuuteen sekä väsyttävään fatiikkiin.

Vuonna 2011
kävely sujui jo hyvin. Pystyin kävelemään useiden kilometrien lenkkejä. Aloin kokeilla myös juoksua. Ongelmaksi osoittautui vasen nilkka, joka kipeytyy helposti. Pisin juoksulenkkini oli 3,8 kilometriä.

Vuonna 2013
tein uuden juoksumatkaennätyksen 6,6 kilometriä. Yhä edelleen jalat ja erityisesti nilkka kipeytyivät välillä kovasti ja jouduin pitämään viikkojen taukoja. Ehkä yritin liian paljon liian nopeasti (en tunnusta).

Vuonna 2015 syksyllä juoksu alkoi taas sujua. Aloitin parin kilometrin lenkeillä 2–3 kertaa viikossa ja kasvatin hiljalleen pituutta. Tämä sama juoksuputki jatkuu nyt vuonna 2016. Toissapäivänä juoksin uuden juoksumatkaennätyksen 6,9 kilometriä. Hyvin sujui ja vauhtiakin oli 6'27 min/km (kilometrin juoksuun kului keskimäärin 6 minuuttia ja 27 sekuntia). Tästä on hyvä jatkaa kevään edetessä.

Today 4,2 km run after workout on new snow, -3°C. #running #winter #snow #juoksu #talvi #lumi

A photo posted by MS-potilas (@mspotilas) on

16.3.2016

Kalson päiväuni: lääkekannabiksen sopivuuden arviointi

”Olet siis joskus juonut alkoholia? Valitettavasti et voi saada Sativexia.”

Eija Kalso
on jälleen kirjoittanut lääkekannabiksesta harhaanjohtavasti ja potilaiden kannalta haitallisesti. Tällä kertaa kyseessä on Lääkärilehdessä julkaistu katsausartikkeli Kannabistako ki­pu­lääk­keek­si?, jossa kirjoittajina Kalson lisäksi ovat A-klinikkasäätiön johtava ylilääkäri Kaarlo Simojoki sekä Fimean lääkevalmisteiden arvioinnin johtaja Erkki Palva. Kalso ja kumppanit antavat tällä kertaa mielikuvitustensa laukata niin, että lopputulos naurattaisi, jos asia ei olisi niin vakava. Harhaan johdetaan tällä kertaa erityisesti lääkäreitä, joiden ammattilehdessä artikkeli on julkaistu.

Heti ingressissä lyödään kortit pöytään: kannabis on turha minkään kiputilan hoidossa ja hoitoon liittyy merkittäviä riskejä erityisesti pitkään käytettäessä. Artikkeli ei kerro, mitä nämä pitkä­aikais­käytön riskit ovat, vaikka niihin viitataan vielä neljään kertaan myöhemmin artikkelissa.
Tut­ki­mus­näyt­tö ei tois­tai­sek­si tue kan­na­bik­sen käyt­töä min­kään ki­pu­ti­lan hoi­dos­sa. Kan­na­bik­ses­ta hyö­tyy vain pie­ni osa ki­pu­po­ti­lais­ta, ja hoi­toon liit­tyy mer­kit­tä­viä ris­ke­jä eri­tyi­ses­ti pit­kään käy­tet­täes­sä.

Tutkimuksia kannabiksen käytöstä erilaisissa kiputiloissa kyllä löytyy, mutta ns. kolmannen vaiheen tutkimuksia löytyy lähinnä Sativex-suusuihkeesta, jolla on taustalla Sativexin kehittänyt lääkeyhtiö GW Pharmaceuticals tutkimuksia rahoittamassa. Kannabis­kukinnon tutkimiseen ei lääkeyhtiöillä ole intressejä. Eija Kalso hyväksyy vain kolmannen vaiheen tutkimukset, muita ei ole olemassa.

Lue tästä lisätietoa lääketutkimusten vaiheista.

Varsinainen ”helmi” löytyy kohdasta Potilaiden arviointi ja seuranta. Tässä vaiheessa artikkelia kukintomuotoinen lääkekannabis on jo rajattu vaihtoehdoista pois, koska sillä ei ole tehty yhtään mitään kunnon tutkimuksia koskaan. Niinpä niin. Jäljellä on vain nabiksimoli eli Sativex.
Na­bik­si­mo­lin so­pi­vuus MS-tau­tiin liit­ty­vän spas­ti­suu­den hoi­toon ar­vioi­daan neu­ro­lo­gian yk­si­köis­sä, jois­sa pi­täi­si ol­la val­miu­det mo­nia­lai­seen ar­vioon (tau­luk­ko 6). Ki­vun hoi­don ar­viot tu­lee teh­dä vain ylio­pis­to­sai­raa­loi­den mo­nia­lai­sil­la ki­puk­li­ni­koil­la, jot­ka pys­ty­vät ot­ta­maan kantaa po­ti­laan mui­hin hoi­to­mah­dol­li­suuk­siin ja kan­ta­maan vas­tuun po­ti­laan jat­ko­hoi­dos­ta.


Hei, nyt oikeasti! Eihän kukaan saa edes Sativexia, jos sopivuus arvioidaan näillä kriteereillä. Taulukkoa tarkemmin lukiessa heräsi kysymys, mitä myrkkyä tässä oikein aiotaan kokeilla.

  • Monialainen viiden asiantuntijan ryhmä selvittämässä, voidaanko Sativexia määrätä potilaalle 2–3 kuukauden arviointijaksolle! Varmaan tällaiseen on Suomessa halua eli myös varaa ryhtyä.
  • Aiempi huumaavien aineiden, kuten alkoholin tai nikotiinin käyttö, on pääsääntöisesti vasta-aihe. Kannabiksen aiempi käyttö on vasta-aihe.
  • Muita hoitoja ja lääkkeitä tulee kokeilla ennen lääkekannabista, ja kivun hoidossa tämä pitää sisällään opiaatit. Jos olet aiempi opiaattien käyttäjä, et voi saada lääke­kannabista. Mitäs läksit, kikkeliskokkelis.

Huolestuttavaksi asian tekee se, että yksi artikkelin kirjoittajista on Erkki Palva Fimeasta. Jos lääkäri nyt harkitsee kannabislääkitystä potilaalleen ja lisätietoja etsiessään lukee tämän katsaus­artikkelin, saattaa hän luulla, että taulukko 6:n mukainen arviointi on Fimean vaatimus erityislupaa myönnettäessä. Näin asia ei suinkaan ole. Myyntiluvallinen Sativex, jonka sopivuuden arviointiin taulukko 6 on viisaat päät yhteen lyöden laadittu, ei edes tarvitse Fimean erityislupaa. Myöskään erityisluvallisiin kannabis­kukinto­valmisteisiin, kuten Bedrocan, ei tällä hetkellä vaadita näitä kriteerejä ja toivottavasti ei jatkossakaan. Silloin lääkekannabista ei Suomessa saisi enää kukaan.

Tämä ”katsausartikkeli” on hysteeristä vainoharhaisuutta lääkekannabiksen vaarallisuudesta ja lääkärien johtamista harhaan. Eija Kalson ristiretki jatkuu, ja potilaat kärsivät.

Parahin Eija Kalso, lääkekannabis auttaa minulla MS-taudin hermokipuihin. Kun käytän sitä säännöllisesti, viiltävät hermokivut pysyvät kokonaan poissa. Lääkekannabis auttaa minulla myös muihin MS-tautini oireisiin, mm. jatkuvaan pahoinvointiin sekä lihasjäykkyyteen. Olen käyttänyt lääkekannabista yli viisi vuotta enkä ole havainnut haittoja pitkäaikaiskäytössä, vointini on kohentunut ja käytettävä annos pienentynyt. Ai niin, minähän olen vain potilas enkä kolmannen vaiheen lääketutkimus. Potilasta ei tarvitse kuunnella.

Missä ovat potilaan oikeudet?

5.3.2016

Lääkekannabisreseptini uusittiin

Elokuussa 2015 sain huonoja uutisia. Lääkekannabisreseptini kirjoittanut ja uusinut lääkäri lopetti täysin lääkekannabisreseptien kirjoittamisen. Omat reseptini olin uusinut edellisen kerran joulukuussa 2014.

Yritin ensin uusia reseptit julkisella puolella. Terveyskeskuksessa kävin marraskuussa, ja sitä kautta sain lähetteen sairaalan neurologian poliklinikan lääkärille. Aika neuron polille oli tämän vuoden alussa, ja käynti siellä oli yhtä tyhjän kanssa. En saanut minkäänlaista apua enkä tukea tilanteessani. Pahan mielen sain ja lisää epävarmuutta tulevaisuudesta. Laskuttaa silti kehtasivat.

Seuraavaksi otin yhteyttä läheisten kaupunkien yksityisten lääkäriasemien neurologeihin sähköpostilla, selitin tilanteeni ja kysyin, onnistuuko reseptien uusiminen. Lähetin kuusi sähköpostia, joihin sain vain yhden vastauksen. Vastaaja kieltäytyi vedoten vähäiseen kokemukseensa MS-taudin suhteen, pisteet silti vastaamisesta. Miksi lääkärit eivät vastaa sähköposteihin?

Lopulta ratkaisu löytyi yksinkertaisesti. Lähetin sähköpostia Lääkekannabiksen käyttäjien yhdistykselle (info@laakekannabis.fi), ja selostin ongelmani. Lopputulemana sain tiedot lääkäristä, joka todennäköisesti reseptini uusisi. Kävin tämän lääkärin vastaanotolla, hän uusi reseptit ja kirjoitti erityislupahakemukset. Fimea hyväksyi hakemukset ja nyt minulla on jälleen uusitut voimassa olevat reseptit.


Kuvittelin, että lääkekannabis on jo hyväksytympi asia Suomen lääkäreiden keskuudessa. Ainakin, jos potilas on jo vuosia käyttänyt lääkettä ja se on toiminut hyvin. Mutta olin lääkekannabiskuplassa. Kuka tahansa lääkäri (ei tarvitse olla neurologi), jonka oikeuksia ei ole rajoitettu, voi kirjoittaa lääkekannabisreseptin ja hakea erityislupaa. Mutta kenenkään lääkärin ei tarvitse kenellekään kirjoittaa tai uusia lääkekannabisreseptiä.

Asiat eivät ole lääkekannabiksen suhteen Suomessa oikein minkäänlaisella tolalla. Periaatteessa sitä voi tarvittaessa saada, mutta täysin eri asia sitten on, saako sitä oikeasti.

31.12.2015

Vuosi 2015 – mitä tänä vuonna tapahtui?

Henkilökohtainen katsaukseni menneeseen vuoteen. Paljon muutakin tapahtui, mutta ei sitä kaikkea näin yhtäkkiä muista.

Avainsanoja vuodelle 2015

2015 ahvenanmaa instagram juoksu kuntoilu lääkekannabis mstauti polo skotlanti some twitter vasektomia älypuhelin

Somettuminen

Alkuvuodesta hankin ensimmäisen älypuhelimeni ja sukelsin sosiaalisen median maailmaan Twitteriin ja Instagramiin. Siellä sitä nyt törötetään, talvet ja kesät.

Liikunta

Vuonna 2015 taitoin jalan matkaa yhteensä 977,1 kilometriä, josta juoksua oli 144,2 km ja hiihtoa 268,9 km. Kävelyä oli siis 564 km. Crosstrainerilla taitoin matkaa 333,3 kilometriä. Ajoin polkupyörällä 315,9 km. Kuntosalikertoja tuli vuodelle 150. Jotain listalta saattoi unohtua. Ensi vuonna kerään näitä kyllä "Excel"-taulukkoon (LibreOfficen Calciin) niin yhteenvedon tekeminen helpottuu.

Vanhoja liikuntatilastojani: vuosi 2011, 2012, 2013, 2013 ja 2014.

Lääkekannabisreseptin uusiminen

Aiemmin lääkekannabisreseptini kirjoittanut ja uusinut lääkäri lopetti lääkekannabisreseptien kirjoittamisen. Reseptejäni ei ole tämän vuoksi uusittu vuodelle 2016. Yritän ensin julkisella puolella, aika sinne on varattuna ensi vuoden puolelle. Jännitystä elämässä.

Hyvää uutta vuotta 2016!

A photo posted by MS-potilas (@mspotilas) on

24.8.2015

Todella huonoja uutisia

Sain odottamattomia, huonoja uutisia postissa.


Kirjeestä on peitetty päiväys ja neurologin allekirjoitus. Itseni lisäksi olen varmana tietona kuullut ainakin kolmen muun lääkekäyttäjän saaneen samanlaisen viestin. Me tuskin olemme ainoat.

Lisäys 25.8.2015: Kyse voi olla jopa parista sadasta potilaasta. Lue Pedro Viljasen bloggaus.

Sain lääkekannabisreseptin vuonna 2010 ja olen sitä sen jälkeen vuosittain uusinut. Sairauteni, MS-tauti, on tyypillisimpiä sairauksia johon lääkekannabista määrätään. Olen saanut huomattavaa apua lääkekannabiksesta ja vointini on parantunut tämän noin viiden vuoden aikana. Kivut ja muut oireet ovat nyt hyvin hallinnassa. Olen pystynyt jälleen matkustelemaan, hiihtämään, jopa hieman juoksemaan. En päihdy lääkekannabiksesta, enkä ole siitä merkittäviä haittoja kokenut. Lääkärikäynnit reseptin uusintojen yhteydessä ovat menneet hyvin ja olemme todenneet, että lääke auttaa.

En millään muotoa syytä kyseistä lääkäriä, kiitos hänelle näistä vuosista, jotka reseptin sain hänen kauttaan. Olen kuullut huhuja, että Valvira oli lähestynyt tätä lääkäriä lääkekannabis­reseptien kirjoittamiseen liittyen. Totuutta en tiedä, mutta onko Valvira "savustanut" tämän lääkärin kirjoittamasta ja uusimasta näitä reseptejä? Nyt useita vakavasti sairaita lääke­kannabis­reseptin omaavia on tyhjän päällä. En ymmärrä mitä tällä yritetään saavuttaa.

Olo on epätietoinen ja huolestunut. Oma reseptini pitäisi uusia vielä tämän vuoden puolella. Mutta onnistuuko se enää? Entä jos ei onnistu?

Tiedän, että kyse ei ole vain minusta. Toivon, että tietoa tästä tilanteesta levitettäisiin mahdollisimman laajasti eteenpäin. Kiitos.