Pykii, pykii

Heinäkuun alkupuolella jokin pöpö iski kurkkuun ja keuhkoihini. Lähes parannuin, aloitin varovasti kuntoilut, mutta sitten tauti iski taas. Ja samalla kaavalla kolmannenkin kerran.

Ajattelin jo parantuneeni, mutta sitten 300 mg Voxran ja 15 mg mirtatsapiinin yhdistelmä pari viikkoa sitä syötyäni alkoi kuivattaa suuta. Ja kohta tulikin kurkku taas kipeäksi ja siitä lähti sairastamisen neljäs aalto, tällä kertaa vain kurkussa. Mutta nyt jo pari viikkoa muhinut.

Valdoxan

Mirtatsapiini ei enää nukuttanut niin hyvin kuin aiemmin, 300 mg Voxra lisäkevensi turhan paljon yöunia ja lisäksi suun kuivuminen oli tullut ongelmaksi. Lääkärikäynnillä Voxra vaihdettiin taas 150 mg annokseen, ja mirtatsapiini tauolle (tai pois) ja sen tilalle yöunia tukemaan Valdoxan (agomelatiini 25 mg).

Nyt on viisi Valdoxan-yötä takana. Lääke kyllä jossain määrin nukuttaa, mutta luultavasti on liian aikaista sanoa, kuinka hyvin se lopulta toimii. Toivon kyllä todella, että lääke vielä antaisi hyvät yöunet. Mirtatsapiini tuntui jotenkin päivälläkin viiraavan päätä, ehkä sillä oli myös päivällä jotain väsyttävää vaikutusta. Valdoxanista ei ole tullut mitään sivuoireita (kop kop), ja aamut tuntuvat helpommilta kuin "mirtatsapiiniyön" jälkeen.

Mieliala on kurkkukivusta huolimatta ollut ihan kohtuullinen. Fatiikki on vähentynyt, kognitio pelaa: olen tehnyt ja kirjoitellut runsaasti juttuja uuteen Blogger-ohjelmointiblogiini. Kuntoilun kanssa otan nyt todella varovasti, eli käytännössä ei kuntosalia, olen käynyt vain kävelyillä. Kun saisi tämän keuhko-/kurkkutautikierteen nyt katkaistua ja kuntoilut takaisin mukaan arkeen, niin siitä saisi vielä mielialaan lisäpotkua ja kuntoa taas kohennettua.

Sähkötkin pykii

Juuri kun olin aikeissa julkaista tämän jutun, katkesivat sähköt, ja ne ovat räpsyneet nyt puolen tunnin ajan useamman kerran päälle ja pois. Kiinteä internet-yhteys ei ole vieläkään herännyt henkiin, joten viimeistelen jutun kannettavalla koneellani ja nettitikkuyhteydellä.

"Oli synkkä ja myrskyinen yö..."

Mielialojen vuoristorataa

Olen nyt syönyt masennukseeni suurempaa eli 300 mg annosta Voxraa (bupropioni) reilut kolme viikkoa. Tämän lisäksi olen (keväästä asti) syönyt mirtatsapiinia 7,5–15 mg iltaisin. Yöuneni ovat olleet huonot ja liian lyhyet jo yli kymmenen vuotta, mutta mirtatsapiinilla olen vihdoin saanut nukuttua, ja ilman, että päivälläkin olisi pöhnäinen olo. Kun Voxran annos oli 150 mg, söin mirtatsapiinia puolikkaan eli 7,5 mg. Voxran 300 mg annoksella yöunet kevenivät jonkin verran, ja näyttäisi siltä, että 15 mg mirtatsapiinia on nyt parempi kuin 7,5 mg.

Tilanne on kehittynyt sen verran, että mielialat vaihtelevat melko voimakkaasti päivästä ja hetkestä toiseen. Välillä on ihan hyvä olla ja löytyy uskoa tulevaisuuteen, välillä taas epätoivo lyö pahat masennusolot päälle. Onneksi sentään on jo niitä hyviäkin hetkiä, se auttaa jaksamaan huonojen yli. Aiemmin kun oli pelkkää synkkyyttä.

Blogin muuttaminen tänne uuteen paikkaan mielestäni osoittaa, että välillä sitä taas jaksaa jotain, kognitiivisestikin vaativaa. Pahimmissa masennuksissa ei minkäänlaiset nettijutut jaksaneet kiinnostaa yhtään.

Vaikka mielialat eivät olekaan vielä kovin vakaat ja välillä masentaa kovasti, on Voxra erityisesti 300 mg annoksella auttanut minulla MS-taudin fatiikkiin. MS-taudin fatiikki ja masennus ovatkin toisiinsa yhteydessä, ks. esim. tutkimus Fatigue in multiple sclerosis and its relationship to depression and neurologic disability. Ainoa negatiivinen sivuvaikutus Voxra-lääkkeessä (300 mg annoksella) on ollut yöunien hienoinen keveneminen, muuten se on sopinut minulle oikein hyvin.

Nyt yritän, yhä masennustoipilaana, kerätä voimia, elää hetkessä, välttää stressiä, soveltaa positiivista ajattelua ja pitää itseäni kunnossa. Vakaampia aikoja odottaen.

Jaksamisen rajapyykeillä

Reilu vuosikymmen sitten, kauan ennen MS-diagnoosia, kävin ensimmäistä kertaa lääkärissä masennuksen vuoksi. Lääkitykset eivät oikein auttaneet ja masennusta on ollut siitä lähtien kroonisesti. Tänä keväänä mielialani laski voimakkaasti, mm. MS-taudin pahenevat oireet masensivat, mitä kompensoin mm. positiivisella ajattelulla ja liikuntaa lisäämällä. Liikunta sujuikin hyvin ja olin huippukunnossa toukokuussa. Liikunta on hyvä masennuslääke, mutta lähes ainoana tehokkaana apukeinona se oli vähän hankala - lopulta olin ”koukussa” liikkumiseen, koska ilman sitä masennus alkoi kalvaa liikaa.

Päätin jälleen kokeilla lääkeapua masennukseen. Uniongelmien, pahoinvoinnin yms. takia aloitettiin ensin mirtatsapiini 7,5–15 mg iltaisin. Lääkkeeseen totuttelun jälkeen se on parantanut yöunia ja poistanut pahoinvointia. Masennukseen mirtatsapiini ei auttanut.

Kuukauden jälkeen mirtatsapiinin rinnalle otettiin venlafaksiini, ensin 75 mg päiväannos, joka sitten nostettiin 150 mg:aan. Heti ensimmäisestä lääkkeestä lähtien alkoi sivuoireet: mm. lisääntynyt hikoilu (erityisesti kuntoillessa), suun kuivuminen ja vatsan ongelmia.

Venlafaksiinin syömisen aikana kesä-heinäkuussa vatsan ongelmat pahenivat ja lopulta vatsa oli noin joka toinen päivä vesiripulilla. Luultavasti ilman lääkekannabiksen ja mirtatsapiinin pahoinvointia poistavaa vaikutusta en olisi paljoa voinut syödä, ehkä olisin oksentanutkin. Lähes sairaalloinen hikoilu aiheutti kuntoillessa ja ihon hangatessa iho-ongelmia: tuli ihottumaa ja näppyjä, joista pari tulehtui ja sain kuukauden niitä parannella. Tämän vuoksi jouduin mm. lopettamaan pyöräilyn ja lopulta vähentämään muutakin kuntoilua. Lisäksi rupesi pikkuhiljaa tuntumaan siltä, että pää sekoaa. Masennus ei alkanut hellittää.

Venlafaksiini, joka on SNRI-lääke (serotoniinin ja noradrenaliinin takaisinoton estäjä), ei selvästikään sopinut minulle. Masennus oli kuukausi lääkettä syöneenä edelleen paha, lisäksi paljon sivuoireita, jotka haittasivat elämää ja jopa lisäsivät masennusta. Joskus ennen MS-diagnoosia masennustani koitettiin parantaa SSRI-lääkkeillä (serotoniinin takaisinoton estäjä), mutta niissä oli samanlaisia ongelmia kuin venlafaksiinissa, eivätkä nekään auttaneet masennukseen. Pienensin annoksen 75 mg:aan ja siitä viikon kuluttua lopetin lääkkeen. Tästä seurasi yli 10 päivän lopetusoireet, jotka olivat todella epämiellyttäviä.

Harkitsin jo menoa sairaalaosastollekin, jossa olisivat voineet säätää lääkitykset kuntoon valvonnassa, mutta kesä hankaloitti asioita. Jotenkin sain itseni kasaan ja sain kokeiluun Voxran, joka on DNRI-lääke (dopamiinin ja noradrenaliinin takaisinoton estäjä), vaikuttavana aineena bupropioni. Tämä on ollut siitä hyvä lääke, että se ei ole minulle aiheuttanut sivuvaikutuksia. Voxran annostus on ollut 150 mg, seuraavalla lääkärikäynnillä annos mahdollisesti tuplataan, mikäli masennus on yhä paha.

Olin ottanut itselleni epäviralliseksi tavoitteeksi blogata puoli vuotta päivittäin. Blogaamisen yksi syyhän on ollut pitää mielen virkeyttä yllä. Kun arki vaikeutui kesällä masennuksessa ja lääkekokeiluissa, päivittäisen blogimerkinnän kirjoittaminen alkoi viedä päivästä liikaa aikaa, tunnin pari helposti. Kognitiivinen fatiikki hankaloitti asioita ja masennus ja lopulta myös ahdistus oli todella paha - tuntui että en enää jaksa (elää seuraavaan päivään).

Ensimmäisenä päätin toistaiseksi jättää netin, joka rupesi näyttämään melkoiselta aikarosvolta, ja keskittää kaikki voimavarani itseeni ja vointini parantamiseen. Kuntoilua on ollut myös pakko vähentää iho-, keuhko- ja vatsasyistä. Lähimmäisiltä saamani tuen lisäksi apuna on ollut mm. Tom Lundbergin kirja ”Kaikki on hyvin”, jonka olen lukenut tänä aikana. Suosittelen.

Vatsani meni venlafaksiinia syödessä niin sekaisin, ettei se parantunutkaan lääkettä vähentämällä eikä lopettamalla. Ehkä vatsaan pääsi samalla pesiytymään joku pöpö, sillä edelleenkään se ei ole kunnossa. Sain myös keuhkoihini jonkun sitkeän mykoplasman, ja raskas kuntoilu on sen takia pitänyt jättää toistaiseksi.

Kuntoilu on siis pannassa, varon ettei netti vie liikaa aikaani, koitan hoitaa vatsaani. Yritän käydä päivittäin kävelyllä. Yhä masentaa, mutta ahdistus on vähentynyt, enkä enää joka päivä toivo, että täältä pääsisi jo pois. Arki on muuttunut; millaiseksi se sitten muodostuu, kun vatsa on parempi ja keuhkot kunnossa, se jää nähtäväksi. Yhtenä osana muutosta on (jo nyt) myös blogiin kirjoittelu. Tulevaisuus näyttää, siihen asti päivä kerrallaan.

Parempaa tulevaisuutta

Kuten aiemmin kirjoitin, masennus on vaivannut, ja MS:n kanssa se ei usein ole sitä ”ota niskasta kiinni ja kyllä se siitä”. Ihan tutkitusti. Olen suoraan sanotusti vittu tehnyt kaiken ja vähän enemmänkin. Lisäksi koko kesä meni mäkeen SNRI-lääkekokeiluissa, nyt tällä viikolla alkoi DNRI. Mutta pääpointti tässä lyhyessä postauksessani on, että en enää jaksa. Tämä viimeinenkin sillanpäänasema hiljentyy toistaiseksi, kunnes en enää joka päivä halua kuolla. Jos selviän hengissä, nähdään.

Lopetusoireblues

Raapaisin masentuneissa mielialoissa kasaan tällaisen bluesin. En tosin jaksanut yhtä säkeistöä pidemmälle. Hakasuluissa on soinnut, kyseessä on perus 12 tahdin blues, voi soittaa yhtä hyvin myös vaikka E:stä, tai mistä bändi sattuu osaamaan.

Lopetusoireblues

[C]         ei serotoniini sopinut mulle
[C]   enemmän alkoi tehdä mieli mullan alle
[C]   siksi loppui venlafaksiinin syöminen
[C]   ja siitä alkoi pitkät päivät lopetusoireiden
[F]   tää on lopetusoire blues
[F]         ou jea
[C]   nyt soi lopetusoire blues
[C]
[G]     lopetusoireet sähköttää ja
[F]       päässä huippaa yhtenään
[C]         lopetusoireblues
[C(/G)]

---

Kesäkuussa kirjoitin, että masennukseni on käynyt niin pahaksi, että tuntuu etten enää jaksa ja kokeilen siihen lääkitystä. Kävi vähän huonosti. Masennuslääkkeenä kokeilemani venlafaksiini pisti pääni aivan sekaisin, apua ei tullut pätkääkään masennukseen eikä fatiikkiin. Hikoilin niin paljon, että kuntoillessa herkkä ihoni ei enää kestänyt. Vatsa oli vesiripulilla lähes joka toinen päivä. Tuntui että on hiton huono kunto ja väsyi ja hikoili pienemmästäkin. Suuta kuivasi kun kuntoili tai vaikka vaan yritti puhua. Seksihalut ja lopulta mm. orgasminsaamiskyky meni. Ja masenti yhä niin hitosti, pahemmin kuin ennen lääkettä.

Yli kuukauden jaksoin kokeilla ja uskoa. Viime viikon keskiviikkona lopetin sitten venlafaksiinin syönnin. Lopetusoireet, jotka ovat samanlaisia kuin aikoinaan sain SSRI-lääkkeistä, alkoivat perjantaina. Lopetusoireissa on mm. läpi kroppaa kulkevaa sähkön tunnetta, vähän kuin l'Hermitte, mutta tämä aktivoituu mistä vain liikkeestä. Päässä tuntuu usein siltä kuin olisi lentokoneessa, joka osuu ilmakuoppaan, tuntuu "humpsahtavan" alaspäin. Päässä tuntuu myös sähköä. Sähköt ja humpsahtelut vaikuttavat tasapainoon: kävellessä on hyvä katsoa eteenpäin, että pysyy pystyssä.

Onneksi hikoilu alkaa olla vähentynyt aika lailla normaaliksi ja vatsakin muuttunut vähän vakaammaksi. Lopetusoireet ovat myös alkaneet nyt useana päivänä aina hieman myöhemmin aamupäivällä. Eilen lopetusoirevapaata aikaa oli 3 tuntia sängystä nousun jälkeen ja tänään jo noin 4,5 tuntia. Ehkä tästä selviää. Kunhan ensi viikolle selviän ja jaksan, on silloin aika psykiatrille, jossa mietitään jotain toisenlaista lääkettä tai apua.

Voimia kaikille masennuksen ja masennuslääkkeiden kanssa tappeleville.

MS-tauti ja masennus

MS-tautia sairastavat tutkitusti potevat masennusta enemmän kuin muu osa väestöstä ja myös enemmän kuin muita vakavia sairauksia sairastavat. Tämän taustalla on ajateltu mm. olevan aivokemiallisia syitä (mm. paljon stressihormoni kortisolia), lisäksi monet MS-taudissa käytettävät lääkkeet voivat aiheuttaa masennusta.

Understanding Depression and MS

Viime kesänä Kalifornian yliopistossa Los Angelesissa tehdyssä tutkimuksessa havaittiin, että MS-tautiin liittyvä aivojen atrofia eli kutistuminen kohdistuu erityisesti mm. hippokampukseen, mikä voi saada aikaan masennusta ja epätoivon tunteita.

Depression in MS May Have Physical Cause

Jos sairastaa MS-tautia ja on masentunut, ei siis kyse ole välttämättä vain ”huonosta tsemppauksesta”.



Masennus oli näköhermon tulehduksen jälkeen itselläni toinen MS:n tuoma oire, jos ei jotain ”pikkukipuja” yms. laske, ja sitä onkin nyt jatkunut jo yli kymmenen vuotta. Masennuksen ilmaannuttua söin muutaman vuoden erilaisia masennuslääkkeitä, pääosin SSRI-tyyppisiä, mutta niistä ei silloin ollut apua. Eivätkä ne tietenkään auttaneet MS:n aiheuttamiin muihin oireisiin, joiden ajateltiin silloin vielä olevan psykosomaattisia ja masennuksesta johtuvia.

Jotkut saavat kannabiksesta apua masennukseen (toisaalta se voi varmasti väärin käytettynä sitä myös lisätä), mutta sen hyöty minun kohdallani on kovin pieni. Luulen, että satunnaiskäyttäjällä, joka siis päihtyy kannabiksesta, toisin kuin säännöllisesti käyttävä lääkekäyttäjä, mielialavaikutus voi olla suurempi.

Masennuslääkkeiden on osoitettu lisäävän neurogeneesiä hippokampuksessa, ja erityisesti välittäjäaine noradrenaliini (norepinefriini) on ilmeisesti tässä avainasemassa. Artikkeli helmikuulta 2010: Research uncovers how antidepressants actually work.

Positiivinen ajattelu ja liikunta auttavat jonkin verran mielialaan, mutta vaikka molempia harjoitan oikein urakalla, masennus on välillä tänä keväänä käynyt niin pahaksi, ettei sellaisten olojen kanssa enää jaksa kauaa elää. Joten kävin asian vuoksi lääkärillä, ja yritän nyt saada mielialojani kestävästi paremmiksi masennuslääkkeiden avulla. Tässä on omia haasteitaan, mutta katsotaan, mitä tulevaisuus tuo.

Olen kiitollinen - elämästä

Viime aikoina on ollut vaikeaa MS-oireiden lisäksi myös henkisesti, masentunutta mieltä on riittänyt (tosin myös masennus kuuluu MS-taudin oireisiin). Posti toi eilen kortin rakkaalta, tämä pelastusrengas tuli tarpeeseen. Kiitos.